Quelques nouvelles !

Bonjour à tous !

 

Tout se passe bien pour le moment, j'apprécie les visiteurs qui viennent me tenir compagnie parce que j'avoue que le temps est parfois long ! Je me remets à cuisiner j'espère pour le plus grand bonheur de Nicolas qui peut recommencer à souffler un peu après avoir gérer le maximum à la maison !

 

Je suis toujours perfusée car mes médicaments restent assez forts pour mes reins et si je veux les protéger il faut faire le nécessaire. Du coup c'est assez contraignant car je me balade dans la maison avec ma perfusion et je n'ai pas le loisir d'aller me balader. Bon en même temps le temps magnifique ici ne me permet pas trop de prendre l'air !

 

Je suis convoquée tous les vendredis en hôpital de jour sur Besançon pour des contrôles et si besoin des transfusions mais pour le moment ça a l'air de se passer plutôt bien et les résultats (à part l'histoire des reins) sont bons dans l'ensemble !

 

Mon dernier myelogramme ne révèle plus de maladie résiduelle ce qui est une bonne chose mais j'attends encore les derniers résultats plus pointus qui prennent un peu plus de temps !

 

Tout le monde me trouve une bonne mine et j'avoue que la radiothérapie me donne un air un peu bronzé !

 

Les corticoïdes que je continue vont être réduits, heureusement car cela m'empêche de dormir en début de nuit !

 

Voilà pour les nouvelles !!!

 

Noël après l'heure

Eh oui comme je n'ai pas eu le droit à mon "vrai Noël" nous allons fêter en famille Noël le week-end prochain !!!

 

Je suis excitée comme une puce même si je n'aurais pas le droit de manger ce que je veux (exit le foie gras cette année) mais enfin on aura le droit à un semblant de vie "normale", même si je vous l'accorde, c'est bizarre de fêter Noël début février !

 

Il reste donc un cadeau pour Théo et j'espère que les cadeaux que j'ai acheté plairont à la famille... bon on fait ça en petit comité et pas avec toute la famille mais ça va nous faire du bien !

 

Calendrier des visites à la maison

J'ai décidé de maintenir un planning pour éviter un va-et-vient incessant à la maison et trop de monde en même temps.
 

Mise à jour le 31/01/2013



 

N'oubliez pas si vous êtes susceptibles d'être malade ou que quelqu'un de votre entourage le soit, évitez de venir, je n'ai pas encore assez de défenses pour me protéger !

 

N'hésitez pas à m'envoyer un mail à drode.julia@orange.fr,

me téléphoner au 06.99.07.71.42 pour toute question.

Appelez-moi "celui dont on ne doit pas prononcer le nom"

Les fans d'Harry Potter l'auront tout de suite compris, "celui dont on ne doit pas prononcer le nom" c'est Voldemort, l'ennemi juré d'Harry Potter (voir photo)

 

 

 

Eh bien en ce moment mon visage ressemble à un mix entre Voldemort et quelqu'un qui serait resté trop longtemps au soleil et aurait grillé comme une saucisse. Ou alors on peut dire que comme les reptiles ou autres animaux, je suis en période de mue !

 

En effet je pèle non stop, le bon côté c'est que je vais me retrouver avec une belle peau de bébé toute neuve quand ça sera fini !

 

C'est toujours dû à cette GVH modérée et ça n'est plus douloureux donc pas d'inquiétude, c'est juste légèrement inesthétique, associé à mon crâne tout chauve, c'est plutôt bizarre à voir !!!

 

GVH (Greffon Versus Hôte) aigue

Lundi 21 janvier 2013 :

 

Alors aujourd'hui direction Besançon pour un aller-retour en hôpital de jour. En effet les vomissements ne cessaient pas et vu l'état de ma peau (je pèle désormais)... j'ai décidé hier soir d'aller voir mon médecin traitant pour faire le point.

 

Arrivée là-bas avec mon père (j'en profite encore pour remercier mes proches qui sont extrêmement là pour moi et je ne pourrais jamais les remercier à hauteur de ce qu'ils ont fait pour moi), mon médecin traitant avait les résultats sanguins du matin et ils n'étaient plutôt pas bons...

 

En effet le fait que je vomisse après chaque repas m'a complètement déshydratée et du coup les médicaments étant très agressifs pour les reins, je me suis retrouvée en insuffisance rénale (passagère heureusement).

 

Mon médecin traitant a tout de suite pris contact avec Besançon, mis en place une hydratation pour cette nuit et prévu un rendez-vous en hôpital de jour dès le lendemain matin. On peut dire que tout le monde a été réactif et du coup la perfusion de cette nuit couplée avec le vogalène par perfusion a bien fait effet et j'ai pu manger sans que cela finisse dans les toilettes.

 

Mardi 22 janvier 2013 :

 

Debout à 5h45, dur dur mais bon on fait avec. Le taxi a du retard à cause des saleuses sur l'autoroute donc j'aurais pu dormir à peine plus !!! A la fin du trajet je m'endors même dans la voiture... la journée va être longue.

 

J'atterris en hôpital de jour où je commence par la consultation avec mon hématologue référent, il pense que finalement je n'ai pas eu d'allergie mais plutôt une GVH (Greffon Versus Hôte) "de grade modéré" atteignant la peau et le système digestif (d'où les vomissements). Il est plutôt content car comme je l'avais expliqué dans d'autres posts du blog, il faut un minimum de GVH pour montrer que le greffon agit contre le corps mais aussi contre la leucémie.

 

Je suis ensuite emmenée dans une chambre pour une prise de sang, une perfusion d'hydratation, de corticoïdes (contre la GVH) et là je m'endors comme une loque alors que mes 2 voisines parlent très forts (eh oui nous sommes 3 dans la chambre). Mais malgré ça je suis tellement fatiguée que je n'entends plus rien.

 

A midi j'arrive à manger, quel bonheur de pouvoir être en forme et de garder des aliments...

 

Transfusion sanguine prévue en début d'après-midi car mes globules rouges sont encore bas et myelogramme avec mon hématologue (Docteur Mamour pour les intimes) : ponction de la moelle osseuse (au niveau du sternum) effectuée à environ J+30 de la greffe pour voir si il reste de la maladie résiduelle.

 

Du coup retour à la maison prévu à 15h avec une liste de nouveaux médicaments longue contre le bras et une prescription pour des perfusions d'hydratation à la maison.

 

Du coup pendant les 7 prochains jours je suis "coincée" à la maison car perfusée la journée de 8 à 20h alors avis aux amateurs pour venir me voir... tant qu'il n'y a pas de microbes, ça n'a pas changé !

 

J'ai également passé le trajet du retour à téléphoner à l'infirmière, la pharmacie, la société de prêt de matériel de perfusion... tout ça accompagné de "vous ne conduisez pas en téléphonant Madame", si si j'ai des médicaments hyper fort, je sors d'une greffe mais je conduis seule dans la voiture pendant que je téléphone !!!

 

Non sincèrement la société avec laquelle bosse mon infirmière a vraiment bien géré pour la mise en place des perfusions, a rappelé le médecin pour des ordonnances, a commandé directement à la pharmacie... c'est Homeperf à Héricourt, ils sont vraiment bien !!!

 

Bref quelle journée, je vais vite aller me coucher même si le bon côté c'est que j'avais plutôt la forme aujourd'hui comparé aux 4 jours précédents.

Allergie

Voilà l'état de ma peau depuis vendredi, ajoutez à cela des vomissements il faut dire que c'est un retour plus qu'agréable à la maison.

 

Depuis hier nous sommes quasiment sûrs du responsable de mon visage en "peau d'orange" et des vomissements : un antibiotique assez fort que je ne prenais pas avant (le Bactrim).

 

Donc antibio arrêté et j'espère vite retrouver ma peau de bébé car ça démange plein pot et j'étais contente de recommencer à manger donc c'est un peu frustrant d'être malade après chaque repas... vivement que ça passe !!!

 

 

Pas d'inquiètude, je reviens

Juste un petit mot pour vous dire que le retour à domicile sera sans doute fatiguant donc je vais sûrement m'absenter un peu du blog...

 

Je reviens dès que je suis un peu plus en forme !

Sortie en vue

Comme je vous le disais donc, la sortie se profile puisque les médecins me laissent partir demain vers 11 heures (que dis-je à 11h, de toutes façons mon taxi sera là pour 11h, hors de question de rester plus !!).

 

Alors mes petites fées du ménage (maman et belle-maman) ont fait une descente catastrophe aujourd'hui à Rougemont pour préparer mon retour, mon cher papa va me faire quelques courses demain matin et être mon comité d'accueil (d'ailleurs ça me fait penser qu'heureusement car je n'ai pas de clef).

 

J'ai déjà appelé ma mutuelle pour mettre en place mes heures de ménage (3 heures par semaine pendant 1 mois), sujet dont je débattrai un autre jour car un peu excédée par les démarches à faire pour finalement n'avoir qu'une aide provisoire et heureusement que j'ai ma mutuelle...

 

J'appréhende un peu mais ça va être tellement mieux à la maison ! Mes hommes, mon toutou, mon lit... oh je vais apprécier !

 

Les médecins me trouvent très stressée (stressée moi jamais) mais comme je leur ai dit, j'ai tenu le coup pendant 5 mois sans plier, là le contre-coup m'arrive de plein fouet, j'ai le droit de stresser un peu non ? Ils sont marrants les médecins, tu es passé par tant de choses sans rien dire et tu as pas le droit à un petit coup d'angoisse en rentrant... c'est sûr que passer d'une chambre stérile ou tu es emballée comme une saucisse quand tu sors du service, où tes visiteurs viennent déguisés en cosmonautes/chirurgiens à l'extérieur c'est plus que rassurant. C'est pas comme si, en ce moment, il y avait des gastros, de la varicelle, des grippes, de la neige...

 

Enfin on va pas flipper mais je vous préviens je vais prendre mes précautions, même si mes globules blancs ont bien augmenté, pas de gens malades chez nous (enfin on a bon dos, Théo va chez le médecin demain soir, espérons que ce n'est rien) et beaucoup de repos les premières semaines de mon retour.

 

Donc je continuerais le système de planning de visites pour ne pas avoir un défilé de monde et donc de microbes à la maison. Ca n'est pas que je ne vous aime pas ou que je ne vous veux pas mais je veux éviter les petits microbes que je vous transportez sans vous en rendre compte ! Sans partir dans l'excès évidemment mais je pense qu'avec un petit de presque 3 ans gardé chez une assistante maternelle on a déjà de quoi faire question microbes.

Enfin de retour sur le blog (+ permission)

Nouvelle souris achetée, me revoilà !

 

Bon je n'ai failli pas pouvoir revenir car apparemment ici à l'hôpital de Besançon quand tu pars en permission tu es pas sortant (juste en permission) mais ils te coupent quand même ton accès Internet... comme si les malades en permission auraient envie de revenir le week-end juste pour se connecter !

 

Et pourtant tu as le droit à tout un laïus au moment de la sortie (euh pardon permission) comme quoi tu dois avoir une permission de moins de 48 heures (soit départ à 11h, retour à 9h) sinon c'est considéré par la CPAM comme une sortie... et bien au service informatique, ils ont eu vite fait de te dégager.

 

Et comme j'ai été fatiguée lundi de mon retour, j'ai voulu remettre le nez dans mon blog seulement aujourd'hui ! Et bien heureusement que j'ai un super téléphone qui fait modem !

 

Revenons-en à nos moutons, la permission : ça s'est globalement bien passé à part un état de fatigue plus qu'intense. Un fils tellement content de me revoir qu'il m'a collé tout le week-end (ça fait plus que plaisir) et une famille qui m'a chouchouté... Non je n'ai pas réussi à remanger beaucoup mais ça va venir.

 

Ça a été dur de devoir revenir lundi matin, 9 heures à Besançon en plus, sympa l'horaire !

 

La bonne nouvelle, c'est que le "test" qu'était la permission devait servir à voir comment ça se passait à la maison, ce que donnaient les prises de sang au retour, etc... TEST RÉUSSI puisque je sors définitivement demain mercredi !!!

R.I.P. ma souris (d'ordi pas de panique)

Ma chère souris avec qui j'ai vécu toute mon hospitalisation a décidé de rendre l'âme après une année de bons et loyaux services (ou même pas, j'ai jamais réussi à garder une souris plus d'un an, je les maltraite trop ...).

 

Juste pour vous dire que si ce week-end Nico n'est pas allé me racheter une souris, je vais galérer pour mettre à jour le blog car j'ai une sainte horreur du clavier digital de l'ordi portable.

Non mais je vais m'y mettre parce que c'est pas comme si j'avais plus rien mais j'ai beaucoup plus de difficultés à utiliser l'ordi comme ça !

En route vers le retour...

Hop hop hop :

 

Cachets à prendre par voie orale : Ok (sauf petite erreur de parcours à midi)

Catheter enlevé : Ok (bon avec une bonne inflammation de la peau)

Permission ce week-end : Ok

 

Ça sent bientôt le retour à la maison...

 

Greffe J+14

Un petit résumé de la semaine :

 

Samedi 29 décembre : Nico passe l'après-midi avec moi, le pauvre, je dors sans arrêt, je sens mes yeux s'entrouvrirent et ensuite pouf plus rien je dors... Pas grand chose d'autre si ce n'est que la mucite s'acharne de plus en plus et la morphine m'aide également ... à ne pas avoir mal, pour ce qui est de tenir la cadence, je dors tout le temps.

 

Dimanche 30 décembre : J'ai une transfusion de plaquettes et mon corps semble peu à peu cohabiter avec la morphine puisque je suis nettement plus bavarde avec la cousine et la tante de Nico qui sont venues me voir depuis le 7.0. !!! C'est que Nico me le reprocherait presque !

 

Lundi 31 décembre : Alors que tout le monde se prépare pour le réveillon, mes parents me tiennent compagnie. Moi qui ne voulais pas faire de vague, voilà qu'après avoir "gâché" les vacances de tout le monde, voilà que plus personne autour de moi ne veut fêter le réveillon... J'arrive à mettre mes parents dehors et je tiens péniblement à tenir jusqu'à 23h45 en envoyant quelques mails de voeux et en répondant à ceux qui ont décidé de se lancer avant minuit par sms. 23h45 téléphone coupé, pas envie d'être dérangée, c'est à peine si je pense à souhaiter mes voeux à l'infirmière de nuit vers 1h.

 

Mardi 1er Janvier : Toujours par de globules en vue pour 2013, d'ailleurs c'est à peine si j'y pense à 2013 jusqu'à ce que l'ASH qui fasse le ménage me souhaite ses voeux pour 2013. La mucite est à son paroxysme et je ne peux presque plus parler. Peut-être que je vous parlerai à l'occasion de mon combat sanglant contre les glaires mais c'est trop long à raconter ici... ça mérite un post !

 

Mercredi 2 janvier : Voilà que je me mets  à cracher dans une bassine comme les petits vieux (ou pas si veux d'ailleurs) dans les crachoirs... très sympa pour les visiteurs car cela reste très féminin. Les globules passent de 0.11 à 0.14 hausse tellement minime que les médecins ne m'en parlent pas, pour moi c'est déjà beaucoup. Après avoir stagné à 0.11 pendant une semaine, on a une légère hausse.

 

Jeudi 3 janvier (J+13) : Les globules blancs sont sensiblement montés cette fois et les médecins sont contents. Ils trouvent que ça va vite, très vite même ! Yes cela veut dire que la mucite va commencer à disparaître... je gagne même ma victoire contre les glaires (3 à 1) mais je prendrais un peu de temps et essayerais de trouver une façon moins ragoûtante de le raconter.

 

Vendredi 4 janvier : La mucite va mieux, les globules blancs continuent de monter et les médecins ont même parlé d'une éventuelle sortie.

 

 

Nouvelles

Aujourd'hui petit moral qui j'espère va vite remonter car je vois Théo aujourd'hui...

 

Je suis crevée de chez crevée. Ce sont effets de la morphine qui malgré son arrêt il y a 2/3 jours doit s'éliminer de l'organisme. Plus le fait que je dors très mal... Vivement mon lit !

 

Mes globules blancs remontent bien, mes plaquettes aussi.

 

Concernant les visites je n'ai pas remis le planning à jours mais je suis en attente d'une autorisation d'autorisation de permission. Donc on attend !

 

Bises à tous !

Je reviens très vite

Désolée je reviens bientôt mais avec les doses de morphine que j'ai eu  du mal à supporter ces jours ci.

 

Les globules blancs sont montés et c'est déjà une bonne nouvelle ...

 

À bientôt

J'ai des fans à l'étranger ???

Si vous lu ou relu le post de Bienvenue vous avez pu voir que j'avais ouvert le blog, non je ne l'ai pas fait référencé dans les moteurs de recherche ni dans la liste des blogspots mais c'est plutôt que je ne donne l'adresse qu'à des gens de confiance et j'ai bien spécifié que je ne voulais pas que l'adresse chemine partout.

 

En plus ça plantait quand certains se connectaient, si ils reprenaient l'invitation ça ne fonctionnait plus, ils ne se souvenaient plus de l'adresse ou alors leur compte google ne fonctionnait plus.

 

Aujourd'hui je décide de regarder les statistiques et voici  sur quoi je tombe :

 

 

 

Alors pour la France c'est normal, la Suisse je comprend, c'est Pierre-Mikaël mais pour la Belgique et le Royaume-Uni je sèche... Quelqu'un peut me dire si il surfe sur le net depuis là bas ou si du coup c'est parce que j'ai ouvert mon blog ? J'avoue ne pas avoir regardé avant...