Je vous souhaite une très bonne année 2013 !

Je vais essayer de remercier directement tous ceux qui ont envoyé un mail, un sms, un message Facebook mais comme je sens que je vais oublier quelqu'un et surtout qu'à minuit je serais certainement endormie, le téléphone éteint, je vous souhaite :

Une très bonne année 2013, que tous vos projets se réalisent et que bonheur et santé soient réunis cette année !

Et une petite citation pour finir l'année 2012 en beauté :

N'attends pas que les événements arrivent comme tu le souhaites. Décide de vouloir ce qui arrive... et tu seras heureux.
 

Epictète
 

Dons du sang, de plaquettes, de moelle, d'organes ... Vous en êtes où ?

Bonjour à tous,

 

Pour ceux qui n'ont pas vu le lien sur Facebook, voici un petit questionnaire que je me suis amusée à faire, cela permet de faire un peu le point sur votre engagement dans les différents dons...

 

Avant d'y répondre (ça n'est pas une obligation je le répète) je voulais juste vous dire que je ne vais juger aucune réponse (de toutes façons même si vous laissez votre nom, je ne vois que le total pour chaque réponse et cela n'est pas relié au nom que vous laissez), c'est juste par curiosité pour voir si la "campagne de pub" sur les différents dons que je fais quasiment depuis le début de la maladie fonctionne.

 

Allez prenez 5 petites minutes, même pas, et cliquez sur :

 

Petit questionnaire sur les différents dons (organes, moelle, sang, plaquettes)

 

 

Par contre si vous avez déjà répondu via Facebook, ne le refaites pas, cela fausserait les totaux. D'ici une semaine ou plus (selon le nombre de réponses que j'aurais) je vous donnerais les résultats.

 

Bonne journée !

Relooking extrême pour la nouvelle année !

Aujourd'hui vous l'avez compris, grand changement de look... un indice : marre de retrouver ça au réveil :

 

 

 

Les infirmières avaient raison, avec un conditionnement pré-greffe comme ça, dur d'échapper à la perte totale des cheveux (contrairement à mes autres chimios, donc je gardais espoir). Là à force de perdre autant de cheveux, je prends les devants et en fin de matinée j'aurais boule à zéro...

 

Bon j'avoue, j'ai quelques idoles chauves alors oui en fait c'est pour jouer la fan en délire, prête à tout.

 

  

 

Ah non pas ceux du dessus, mais je suis une inconditionnelle fan

de Bruce Willis et Vin Diesel (ceux du dessous)

 

 

 

 Du coup même si je n'aime vraiment pas me voir en photo et que je n'en ai pas pris beaucoup depuis que je suis malade (ça se compte sur les doigts de la main). Un jeune homme atteint de la même leucémie que moi et qui est maintenant guéri, m'a dit qu'il fallait que je prenne des photos, qu'il avait regretté de ne pas en avoir pris plus... Merci Pierre-Mikaël pour tes conseils, je tâcherais de les suivre concernant la chambre, les médicaments, mais pour ce qui est de ma bouille, ça sera plus dur ...



La leucémie était déjà là
mais je ne le savais pas encore
(29 juillet 2012)

 

Par contre, je me suis fait couper les cheveux très courts (coupe à la garçonne) le 15 août. Puis fin octobre, ma soeur m'a rasé la tête et bien finalement j'aurais dû prendre des photos pour voir l'évolution. Je vais essayer de trouver ça...

 

Ce matin 8h30
(30/12/12)

 

Alors voici la seule photo actuelle présentable que j'ai trouvé (enfin présentable, je déteste quand même ma tête et je venais de me réveiller), où j'ai déjà les cheveux tout courts mais qui commencent à tomber (depuis 4 jours). On verra bien si après être passée entre les mains de l'aide-soignante "coiffeuse" j'ai envie de vous montrer...

 



Alors tout d'abord, avant que vous ne regardiez le carnage, je tiens à préciser que je n'ai eu affaire qu'à une aide-soignante et pas une aide-soignante "coiffeuse" comme je le disais au dessus. Et si c'est soit-disant la meilleure coiffeuse du service, eh bien moi je m'appelle Goldorak !  

 

Enfin, je suis un peu blasée car finalement je m'attendais à être rasée à blanc et je me retrouve avec des plaques de cheveux à certains endroits, et des endroits vides à d'autres, et le pire c'est que sur la photo ça fait mieux qu'en vrai, alors imaginez la misère !!!

 

La dernière fois quand j'avais rasé (bon un moins court), ça faisait homogène car j'avais perdu de manière parsemée et bien là comme elle a pas mis le sabot, certains cheveux sont partis alors que finalement si j'étais restée comme en haut, ça serait peut-être parti petit à petit.

 

Cela dit, ce n'est pas ça qui va entacher ma bonne humeur du moment et du coup j'ai testé différentes techniques de nouage de foulards, foulard qui d'après les infirmières me va mieux que le bonnet.

 

Voilà, après l'affreux Jojo, voici l'affreuse Juju :

 

Ce matin 11h30
(30/12/2012)

 

Greffe J+7

Aujourd'hui je suis à J+7 de la greffe, voici un petit récit de cette première semaine :

 

 La greffe s'est donc déroulée le 21 décembre vers 23h30 et je me suis endormie comme une masse une fois la greffe finie (vers minuit et demi). J'étais tellement tendue la journée en attendant que je me suis endormie comme une masse et paisiblement.

 

J'avais depuis la veille une perfusion de produit anti-rejet qui a fait augmenter sensiblement ma tension et du coup provoquer également des maux de tête importants. Ce produit est perfusé pendant 24 heures les 5 premiers jours puis 6 heures par jour. Une fois rentrée à la maison, ça sera sous forme de cachets et la dose sera réduite de jour en jour pour totalement disparaître...

 

J'ai également 3 fois des perfusions de methotrexate pour aider le greffon à s'installer, ce produit je le supportais très mal pendant ma chimio de consolidation puis à la maison mais cette fois c'est une dose très faible et je le supporte plutôt bien.

 

J'ai également depuis quelques jours une alimentation par perfusion et mes médicaments me sont également passés par perfusion ou par injection car avec la mucite j'ai l'impression d'avaler du verre pilé quand je bois ou quand je prends des médicaments. La mucite ayant progressé dans la gorge (après la bouche), et ce malgré les bains de bouche réguliers, j'ai de la morphine sur 24h pour me soulager et cela fonctionne plutôt bien. Ça reste une dose faible et si la mucite augmente, les médecins pourront aisément monter la dose.

 

J'ai également eu deux transfusions de plaquettes car mon taux était trop bas. Du coup c'est bien remonté même si je ne suis pas encore dans les normes.

 

J'occupe assez bien mes journées, le matin je suis souvent sur l'ordinateur. Je me suis amusée à faire des courbes (poids, plaquettes, globules, etc...), je rédige des articles pour le blog, répond à mes mails. Je m'octroie une petite sieste entre midi pour être en forme pour mes visites l'après-midi, je remercie d'ailleurs tous mes proches, amis et famille car j'ai quasiment des visites tous les jours.

 

Côté moral je suis toujours à fond, à part le jour de la greffe où j'étais particulièrement stressée et le lendemain où j'ai eu un coup de blues à cause du contre-coup je suppose. Les soignants me disent que tout le monde ne réagit pas pareil mais je ne suis pas du genre à me laisser abattre et surtout je pense que la bonne humeur m'aidera sur la voie de la guérison.

 

Mis à part la mucite, les effets du conditionnement (chimiothérapie + radiothérapie) apparaissent progressivement car je recommence à perdre mes cheveux et ma peau pèle car elle est très sèche. Pour les cheveux, je ne les avais jamais totalement perdu mais là les infirmières m'ont expliqué que le conditionnement étant très lourds, je risquais de les perdre complètement. J'espère que je serais l'exception qui confirme la règle et que je ne les perdrais pas complètement, comme pour les autres chimios.

 

Concrètement, j'attends toujours que des petits globules blancs pointent le bout de leur nez. Les médecins et infirmières m'ont dit qu'il fallait attendre au moins une semaine (soit 15 jours à partir de la greffe) donc je patiente. Dès qu'ils arriveront, la mucite s'atténuera car les globules blancs seront là pour me défendre...

 

Bilan plutôt positif de cette première semaine, et ce malgré les mucites. Je me sens vraiment regonflée à bloc côté moral et je trouve que le temps passe plutôt vite.

 

Seul petit point noir dans le décor, je n'ai toujours pas pu avoir le visite de Théo. La semaine du 13 décembre il avait la grippe puis il a été en contact avec des enfants qui ont eu la varicelle, du coup d'après les calculs d'un cousin médecin, il peut incuber la varicelle jusqu'au 8 janvier donc on ne veut pas prendre de risques. Vive les nouvelles technologies et la visio par téléphone, du coup on s'appelle tous les jours et j'espère qu'il pourra venir rapidement.



Mon attirail, ma soeur infirmière n'a jamais vu
autant de pousse-seringues (à droite sur la photo)

 

Pour 2013 faites un geste pour les autres comme ma petite Mère Noël américaine

Je sais que vous allez tous prendre des résolutions pour l'année 2013, résolutions que vous allez plus ou moins tenir...  mais il y a quelques petits gestes que vous pouvez accomplir pour sauver des vies. Cela vous rendra fier de ce que vous avez fait et vous aurez le coeur léger d'avoir accompli une action qui aidera les autres.

 

1) Devenir à votre tour veilleur de vie en vous inscrivant sur le registre de donneurs de moelle :
 

 Cliquez ici pour devenir donneur de moelle

 

Vous pouvez vous inscrire sur Internet et normalement ils vous recontactent, mais si parfois ils oubliaient de vous rappeler ou si vous souhaitez vous inscrire directement, n'hésitez pas à vous rendre dans l'Etablissement Français du Sang plus proche de chez vous (il y en a dans toutes les villes, même à Belfort).

 

 

2) Donner votre sang, vos plaquettes : vous devez vous rendre dans un Etablissement Français du Sang où vous rencontrerez un médecin et où vous aurez une collation après le don. Une femme peut donner son sang jusqu'à 4 fois par an et un homme jusqu'à 6 fois. On peut donner ses plaquettes jusqu'à 12 fois par an.

 

Tout savoir sur le don du sang ou le don de plaquettes

 

 

 

3) Demander sa carte de donneur d'organes en plus d'en informer ses proches.

 

Demander sa carte de donneur d'organes

Fin de "mon" Koh Lanta

Il y a maintenant de cela 12 jours (Mon Koh Lanta) je cessais de manger, j'étais écoeurée par tous les aliments, les odeurs de la nourriture, la vue, etc... Même mes fidèles Pepitos sont restés sagement dans ma table de nuit.

Et pourtant j'avais parfois le ventre qui criait famine mais le dégoût était plus important que la faim... Je n'ai donc jamais pu remanger.

 

Cela m'a finalement permis d'enfin réussir une résolution que je me donne chaque année et perdre un peu de poids. Je sais vous allez me dire que ça n'est pas le moment mais tant qu'à faire, autant trouver des points positifs à cette foutue leucémie.

 

Depuis ce matin, je suis gâtée, j'ai reçu ma première alimentation en perfusion (qui passe directement dans le sang donc pas de risque de nausées). La poche blanche que vous voyez en photo passe directement par mon catheter et les nutriments vont directement dans mon sang.


Humm, 800 kcal rien que pour moi !

Espérons juste que ce nouvel apport en calories ne me refera pas prendre trop de poids. Du coup j'ai demandé à Nico de me ramener ma wii histoire de me défouler un peu car le vélo d'appartement (qui est à disposition dans la chambre) j'aime pas plus que ça... 

 

 

Et à l'instant le Père Noël du service vient de m'apporter un petit cadeau bien sympa : un thriller de Jean-Christophe Grangé. Bizarrement il connaît mes goûts ce petit Père Noël, je pense qu'une des infirmières avec qui nous avions discuté littérature n'y est pas étrangère.

 

 

 

Bref, je vous souhaite encore à tous un JOYEUX NOËL !

 

Joyeux Noël !

Ne pouvant pas ou n'ayant pas la force d'écrire à tout le monde cette année ou de répondre à vos nombreux sms, mails et appels je vous souhaite ici :

 

un JOYEUX NOËL et de merveilleuses fêtes

de fin d'année à vous et vos proches...

 

Noël dans le service c'est sympa quand même car les médecins ont fait rentrer plein de patients et du coup ceux qui restent sont chouchoutés ! Et puis je me dis que si j'avais pu repartir 3 jours en "permission" à la maison, ça aurait trop dur de revenir alors je suis aussi bien ici !

Les boules de voir les photos de
vos bons petits plats sur Facebook,
pour moi ça sera une perfusion de bûche
crème pâtissière s'il vous plaît !!!

Mucites aïe aïe aïe...

La greffe était stressante pour moi surtout par son côté symbolique très fort... Ça me faisait du coup très peur.

 

Maintenant l'attente est plus (je dirais même trop) longue.

 

Je fais connaissance avec les mucites depuis dimanche matin, pour le moment c'est plus désagréable que douloureux. Et ce malgré toutes les précautions que j'avais prises avec les bains de bouche.

 

J'ai l'impression que soit ma bouche à rétrécit, soit ma gencive à enflée. Bref je parle avec difficultés. Même bailler devient une épreuve...

 

La mucite, cette coquine à également dû élire domicile dans ma gorge car je deglutis non sans mal et j'ai l'oesophage tout irrité.

 

Les mucites ne sont pas des conséquences de la greffe mais plutôt du conditionnement pre-greffe très lourd (chimiothérapie + rayons). C'est une réaction habituelle qui va s'estomper avec le temps quand mon corps recommencera à fabriquer des globules blancs qui pourront combattre les mucites...

 

Grâce à mon infirmier qui m'a conseillé les bains de bouche au coca (clin d'oeil à Arnaud et Aline). Depuis je ne dis pas que je n'ai plus mal mais en tous cas cela m'a soulagé.

 

L'attente maintenant me paraît interminable car on aimerait que tout se passe tout de suite, qu'on sache si le greffon fonctionne (il paraît que c'était un "beau" greffon), que je puisse avoir de nouveau vite des globules... Enfin je suis juste impatiente.

 

Récit de la greffe par ma maman

Ma Super Maman était avec moi le jour de la greffe et est restée auprès de moi jusqu'à ce que je m'endorme (vers 1h du matin) en reprenant le volant pour rentrer à Belfort (1h de route)...

 

Voici sa vision de la greffe, moi super stressée ? Nonnn !

         Bonjour, un petit compte-rendu de la greffe de Julia ?

          Ils ont été à l'heure ! ! ! !

          Julia plutôt stressée... mais comme l'attente n'a pas été trop longue, et qu’elle connaissait déjà l'infirmière de nuit qu'elle appréciait... c'était déjà positif.

   

         L’infirmière a de suite demandé si elle pouvait tutoyer Julia (car elle a "des gamins de son âge"... évidemment, elle a au minimum mon âge... et plus de gris sur les cheveux, que moi qui les cache)

          Un peu de crainte du côté de l'interne qui venait (ben oui, pas d'autre médecin ! la nuit ce sont les internes qui sont de garde) et qui commençait son stage (mais sortant du service hémato "ordinaire", donc pas une débutante, et en 8è année). Une petite (moins d'1,60m, sûrement moins de 50 kg, je l'ai vue avec une seule blouse, en sortant) et jeune Marie-Julia, mais d'une grande douceur et amabilité, (et qui en avait déjà assuré... des greffes) autant envers Julia que vers les infirmières !  Et qui a tenu les 2 poches à bout de bras, debout sur une chaise pour favoriser l'écoulement.

         Il y avait une autre Julia (infirmière) qui venait de temps à autre voir si tout se passait bien... nous n'avons jamais eu autant de Julia autour de nous.

         Un peu de crainte aussi quand le docteur Marie-Julia a annoncé qu'elle devait suivre les ordres de son chef qui demandait qu'elle fasse la transfusion par une autre voie que celle prévue : sur le bras ou sur la main (donc une nouvelle, et pas dans le cathéter prévu initialement ! et déjà en place!),  mais l'infirmière s'y est très bien pris, Julia a apprécié. Ça a surtout pris un peu de temps pour se réorganiser autrement.

         Elles avaient toutes deux les mains un peu tremblantes, ça ne me rassurait pas trop, mais elles ont été efficaces, attentionnées et douces...

         Une poche l'une après l'autre (+ le rinçage, pour extirper jusqu'à la dernière goutte)... d'une belle couleur plutôt jus de groseille ou de framboise pas foncé, mais épais (tout dépend de la préparation en labo a expliqué Marie- Julia qui voulait tutoyer Julia (cela fait-il partie du protocole ? Mais avait finalement plus de facilité à la vouvoyer) sans particules qui auraient pu obstruer le filtre (donc le nettoyage des tubulures aurait été indispensable et aurait pris du temps).

          Elles ont noté le temps, je dirais environ un petit quart d'heure par poche, mais ça m'a paru rapide.

         Julia a préféré ne pas regarder, de peur que ça lui fasse un effet comme celui de son sang (dont elle ne supporte pas la vue) alors qu'une heure avant, elle arrivait à regarder les participants de Koh Lanta avaler leurs vers vivants, pendant que j'avais des hauts le cœur !

         Bref, la petite mère Noël américaine de 22 ans avait bien assumé sa part… Julia va recevoir sa nouvelle carte de groupe sanguin 0- et était bien épuisée… elle s'inquiète maintenant des conséquences au niveau du rejet (appelées GVH), mais les infirmières m'ont dit que ça ne se mettait pas en branle de suite.

         L’aide soignante bavarde (de nuit que j'avais déjà croisée fin août) m'a dit qu'il y avait moins de malades en ce moment (permissions pour les fêtes), ça m'a donc fait penser que le travail étant moins exigeant, elles seraient aux petits soins pour la nôtre.

          Ce n'est pas un acte spectaculaire au niveau du corps, aucune sensation (moins qu'une transfusion de sang, m'a expliqué Julia) mais c'était surtout émouvant. De plus, belle date : Le premier jour de l’hiver, dernier jour du monde pour les mayas, des cellules d'outre Atlantique toutes neuves et opérationnelles pour une seconde naissance...

         Elle n'a toujours pas mangé (une semaine), mais avait faim dans la journée d'hier, sans oser avaler quelque chose de peur des nausées.

         Elle est dans une chambre sympa et récemment refaite, spacieuse. Ne manque que la douche... et une bulle pour y mettre Théo, car nous nous inquiétons, Nicolas le premier, du fait qu'il veuille toucher sa mère, grimper sur le lit, l'embrasser...

         Reste l'étape du suivi rapproché et des réactions, maintenant que la page de la greffe se tourne... toujours au jour le jour.

 

Chantal

 

Voilà, j'ai une maman géniale, qui se décarcasse pour moi, pour nous, pour Nico et Théo... qui aurait bien besoin de repos mais qui dépasse toujours ses limites pour nous ! J'aimerais qu'elle se repose mais elle ne veut pas.

 

J'en profite pour remercier également mon papa, ma soeur, mon chéri, qui se démènent pour que j'ai toujours le moral et pour qu'il ne me manque rien. Qui consacrent énormément de temps soit pour venir me voir, soit pour aller régler des choses, acheter des affaires...

 

JE VOUS AIME !!!

THE greffe !!! LE Jour J

Ça y est je suis une nouvelle MOI enfin je ne me suis pas transformé, je n'ai pas changé physiquement .... Ah si et j'ai changé de groupe sanguin : je passe de A- à O- !

 

Mais j'ai une nouvelle moelle. Au boulot pour elle maintenant !!!

 

Et c'est là que les choses sérieuses commencent ...

Les poches de moelle made in USA

Partagée...

Là c'est sûr je vais être greffée, après que ça soit à 23h ce soir ou dans la nuit, on ne sait pas encore. Et dire que ma p'tite maman qui tient vraiment à être là (ou qui sent que je ne veux pas être toute seule) va devoir se coltiner une "nuit" dans un fauteuil miteux de l'hôpital...

 

Les médecins ont dit 23h, en même temps dès que je les revois ils repoussent déjà de quelques minutes... et moi dans tout ça je suis partagée. Partagée entre un sentiment de réel bonheur et d'impatience et celui de peur, de l'après, comment ça va se passer, vais-je bien tolérer mon greffon. Bref moment indescriptible : je suis partagée et je n'ai pas envie d'être seule.

 

Je m'excuse d'avance si ce soir, je ne réponds pas à tous les sms, mails, messages Facebook de tout le monde (ça vous pouvez passer le message aux autres) mais je ne serais peut-être pas en grande forme ou alors tout bonnement j'aurai décidé de partager ce merveilleux moment avec ma famille.

 

Dans les jours qui suivent cela ne va aussi pas être forcément facile, en effet le greffon est censé se mettre au boulot dans la semaine ou les quinze jours qui suivent la greffe. Là je vous l'ai déjà expliqué, c'est là que ça risque de faire mal !

 

La GVH (Greffon Versus Hôte) risque d'apparaître, mal utile pour lutter contre la maladie (il en faut un minimum) mais mal quand même. Cela se présente sous plusieurs formes et je vais rester pour le moment optimiste mais j'ai peur... Eh oui c'est la première fois que je le dis à tout le monde, c'est la partie de la maladie qui me fait le plus peur, alors qu'on en finisse avec cette greffe, que je sache vraiment comment ça va se passer ensuite.

 

Du coup, ne connaissant pas mon état futur, je ne m'avance pas sur les prochains articles du blog ou ma présence sur Internet. Si vous flippez trop de ne pas voir de traces de moi, vous pouvez appeler la famille, les amis proches...

Info du jour bonjour

Greffe finalement prévue vendredi 21 décembre à 23h !!! Enfin jusqu'à ce qu'ils rechangent d'avis...

 

Non normalement c'est bon je me fais greffer le jour où le calendrier maya prend un autre virage... Et là où les pessimistes voient une fin du monde, moi je prends ça comme une renaissance !!!

Protocole pour venir me voir

Voici un petit protocole pour ceux qui seraient tentés de venir me voir, quoiqu'en y réfléchissant si vous lisez ça vous ne voudrez plus venir me voir, devrais-je peut-être me taire...

Bon voici le protocole rédigé par ma gentille maman, spécialiste en la matière maintenant : 

Voici le protocole pour l'entrée au service Hemato soins intensifs, chambre 2216

1) Arrivée par l'escalier 2ème étage (ascenseurs tjrs pris d'assaut) ou par ascenseur, même arrivée dans le couloir

2) Au fond du couloir (quand vous sortez du sas ascenseur/escalier, c'est à gauche, tout au fond), vous avez le service soins intensifs d'Hémato sur votre droite (porte brun foncé avec pancarte)

mais ne pas rentrer là de suite !

3) aller au vestiaire / toilettes qui sont tout droit au fond du couloir, en face de vous, et sur le côté/ à l'angle de l'entrée soins intensifs : porte orange

4) conseillé d'aller aux toilettes à cet endroit (car après plus possibilité d'y aller dans le service) ... prendre le casier (si possible le numéro correspondant à la chambre : 16), et suivre les indications : choisir et programmer un chiffre (à retenir !!!), mettre 1 euro (pas de jeton plastique), etc ... penser aussi à brouiller le chiffre quand vous aurez rempli le casier ...

y mettre vos habits et objets personnels qui ne peuvent être désinfectés (conseil : soit 2 manteaux courts sur les 2 cintres disponibles, soit 2 manteaux qui supportent d'être bourrés dans le casier), les portables éteints. Il fait chaud dans la chambre, et il faut éviter d'y poser un objet nous appartenant.....

5) Entrer dans le SAS entrée soins intensifs hémato (porte brune vitrée)

6) Sonner et mettre des surchaussures (casier à côté de la sonnette)

Si jusque là ça vous paraît déjà compliqué, sonnez et on vous aidera !!!

7) Mettre une charlotte sur la totalité des cheveux, 1 blouse prise dans les placards visiteurs,
se laver puis désinfecter les mains... sortir du sas , vous êtes dans le couloir du service

si vous amenez un objet à Julia, (lui en parler d'abord) il faudra le présenter au bureau des infirmières pour le faire désinfecter (donc en gros rien qui se mange, qqch sous plastique ou qui se désinfecte facilement).

8) Soit demander la suite de la marche à suivre aux infirmières, (et demander des grands gants pour les hommes costauds)

 

Soit : sur le côté (sur votre gauche) du grand bureau (comptoir arrondi) des infirmières, il y a des boites :

9) Reprendre une paire de surchaussures à ne mettre que dans le sas avant la chambre (attention il y a un sas commun à 2 chambres)

prendre un masque et se le poser sur la bouche et le nez

10) Se diriger vers la chambre :

gants : prendre une paire de gants stériles dans la chambre dès qu'on y entre ! Pour les grandes mains masculines, les n°7 ne conviennent pas, il faut alors y penser avant et les demander aux infirmières au bureau en arrivant (gants des médecins, stériles, n° 8)

et évidemment, ne pas embrasser Julia, voire ne pas y aller si on souffre d'une quelconque infection

sortie : c'est plus simple, on jette les gants et la 1ère paire de surchaussures dans la poubelle devant la chambre.

surchaussures, et on les débarrasse juste dans la poubelle qui est sous le casier dans lequel on les a pris en entrant..;

 

et retour au vestiaire à casiers !

 

Alors si l'envie ne vous est pas passée, appelez moi avant car je me fais mon petit planning ! A bientôt !

 

Euh non c'est pas
une charlotte sur la tête !!!

 

 

La greffe approche, petites explications

Ma famille et moi sommes assaillis de questions concernant la greffe et c'est tout à fait normal alors je vous explique :

 

La donneuse a 22 ans et vient des USA, je n'en sais pas plus. J'ai pu lui écrire mais toujours par le biais de France Greffe qui traduit et ôte tout marque d'identification du donneur ou du receveur.

 

La donneuse ne va pas voyager mais c'est le greffon (la poche de moelle osseuse) qui va voyager en avion et en taxi, supervisée par un membre de l'organisme international de greffe.

1) La donneuse réalise son don comme un don du sang  car dans mon cas j'aurais une poche de cellules souches hématopoïétiques, elle remplit donc sa poche.

2) La poche est transportée en France via un avion puis en taxi jusqu'à Besançon.

3) L'Etablissement Français du Sang de Besançon va "tester" la poche, si il n'y a pas assez de cellules souches la donneuse américaine doit refaire un prélèvement deux jours après le premier. De mon côté la greffe pour dans ce cas être repoussée de 2 jours car je ne fais une transfusion.

4) Transfusion de la poche sur moi, je vais donc la recevoir comme une poche de sang

Voilà pour les infos !

Mon Koh Lanta !!!

Il y a déjà des année je rêvais de m'inscrire à l'émission Koh Lanta et bien dans un sens j'ai déjà fait mon Koh Lanta, cela fait depuis vendredi soir (soit 3 jours) que je n'ai pas mangé... ok j'ai goûté 3 cuillères de riz (comme dans Koh Lanta) !

 

Hier encore j'avais encore quelques gargouillis dans le ventre mais depuis ce matin je n'ai absolument pas faim, enfin même si j'en ai quelques uns, c'est pas trop ingérable !

 

Depuis lundi j'ai commencé la radiothérapie et ça se passe plutôt bien pour le moment à part qu'il faut rentrer mon corps d'1m75 (eh oui j'ai la taille mannequin, que la taille hein ?) dans une boîte en verre d'1m50.

 

C'est donc recroquevillée que je commence mes rayons, j'ai le droit à des beaux tatouages au marqueur indélébile pour se souvenir de l'emplacement des capteurs et de mes poumons !

 

Après chaque séance de radiothérapie, je fais appel à Odette ma barreuse qui fait on peut le dire des miracles car je n'ai pour l'instant ni maux de tête, ni nausées...

Alors une barreuse (clin d'oeil à Christine), c'est quelqu'un qui possède un don pour barrer les brûlures et parfois d'autres petits maux... Du coup tu peux faire appel à eux pour des brûlures à petites et grandes échelles et la plupart du temps par téléphone, c'est testé et approuvé !

 

A bientôt !

La suite...

Petite pause le temps de me remettre de mes émotions...

 

Beaucoup de nausées et rien dans le ventre depuis vendredi soir. Forcement ça n'aide pas pour avoir la forme. En gros j'ai quasiment dormi tout le temps et le sport de la journée : la toilette au lavabo c'est du sport !

 

J'ai ensuite passé une bonne aprem avec la visite de ma p'tite soeur. Ça m'a permis de m'occuper un peu même si je l'ai parfois abandonné pour les bras de Morphée ...

 

Demain direction la radiothérapie... J'angoisse même si il faut que je stresse moins car dixit les médecins c'est pas bon pour les nausées !

Le 21 décembre c'est...

Toi qui viens de répondre la fin du monde, ça suffit, tu sors !!!

 

Oh oui vous allez dire que je rapporte tout à moi mais le 21 (ou le 20) c'est le jour de ma greffe ! Donc désolée mais moi j'ai autre chose à faire de plus important que de fêter la fin du monde. Et il est hors de question que la fin du monde arrive alors que je vais avoir une moelle toute neuve !

 

Pour en revenir au buzz du moment, il paraît donc que le 21 décembre 2012 c'est la fin du monde. Mais moi je suis quelqu'un qui aime bien comprendre et en faisant quelques petites recherches j'ai trouvé ceci :

 

"Les Mayas ne voyaient dans cette date que la fin d’un cycle et non la fin du monde. Le calendrier Maya ne s'interrompt pas. Il a été démontré que plusieurs époques se sont déjà achevées et celle qui commence le 22 décembre 2012 durera jusqu'au 3 mai 7138, selon le calendrier grégorien. Le cycle du Cinquième Soleil, qui a commencé en 3114 avant notre ère, s'achèvera le 21 décembre 2012. Le calendrier s'arrête à cette date précise, ce qui a donné aux pessimistes des raisons de penser que les Mayas auraient prédit la fin du monde."

 

Du coup n'étant pas d'une nature pessimiste, je préfère me dire que c'est un signe. Si ma greffe a lieu le 21 (ou même le 20) et bien moi aussi je vais copier le calendrier maya et ça sera un autre cycle, ma renaissance en quelque sorte.

 

En discutant avec une infirmière aujourd'hui, elle me racontait que les médecins avaient observé chez la majorité des patients du service, un stress lié à cette date du 21 décembre... Moi je serais eux, je m'inquiéterais pas pour ça, de toutes façons comme dit ma maman, si fin du monde il doit y avoir, au moins on meurt tous ensemble. Plus sérieusement, je trouve ça effrayant qu'il y ait tant de personnes qui croient à ça, enfin on ne changera pas les gens !

 

Première journée à l'hôpital (J-6 ou 7 de la greffe)

Je ne raconterais pas forcément toutes mes journées mais mon premier jour à l'hôpital, quand même, ça ne s'oublie pas...

Réveil à 5h30 pour la prise de sang quotidienne et là l'infirmière me dit qu'elle va me faire une petite perfusion de Lazilix, ce nom me dit quelque chose mais étant encore un peu dans les vapes, je ne relève pas...

 

6h : ça y est je me souviens du Lazilix, c'est le médicaments qui te transforme la vessie en passoire !!! Résultat : de 6h à 7h je ne calcule plus mes aller-retours aux toilettes. Dieu merci, ça ne dure qu'une petite heure.

 

7h : petit déjeuner, royal ! Depuis ma dernière hospitalisation ils ont ajouté du Nutella !!!

 

8h : je passe du bon temps devant "The Big Bang Theory", merci mon Jojo de m'avoir filé des films !!

 

9h : on m'envoie à la douche du condamné (je dis ça parce que c'est ma dernière douche avant lonnnnngtemps, maintenant c'est toilette au lavabo), je délaisse mon gel douche au profit de la bétadine rouge pour me préparer à la petite intervention qu'est la pose du cathéter.

 

10h : je fais mon inhalation de Pentacarinat, cela sert à éliminer certaines maladies des bronches

 

Entre temps je reçois des coups de téléphone, cela me fait patienter jusqu'à :

 

13h30 : ça y est le docteur Mamour (clin d'oeil à Aude et Astrid) arrive avec son internet et l'infirmière pour me poser la voie centrale. Petites piqûres pour anesthésier la zone et go ! Je suis cachée sous un drap stérile mais j'écoute attentivement les explications que mon hématologue donne à son interne sur la pose du cathéter. Je fais ma fière en lui disant que je suis pas douillette, juste une vraie chochotte avec le sang...

 

Cathéter enfin posé mais maintenant que la zone se réveille, je commence à me dire que je suis finalement peut-être un peu douillette. Ça me fait comme des courbatures et ça tire, ça tire !!! 

 

Le cathéter caché
derrière son pansement

 

Finalement ça y est, ça ne me fait presque plus mal, il suffisait d'être patiente (mais oui petite soeur j'ai demandé des anti-douleurs dès le début).

 

16h : Je continue à suivre ma série télé du moment (The Big Bang Theory) pour passer le temps, on me redonne du Lazilix (rebelote je refais les trajets jusqu'aux toilettes). Je papote un peu avec l'infirmière, on parle du 21 décembre.

 

17h : Radio à domicile (la dame vient directement me faire la radio dans la chambre) pour vérifier si le cathéter est bien placé... j'attends toujours ma petite perfusion de chimiothérapie.

 

18h30 : le cathéter est OK, l'infirmière arrive avec ma perfusion d'Endoxan (la chimiothérapie), le repas arrive en même temps !!! Ahhh et la coordination alors ?  Je me retrouve branchée sur un scope comme ça les médecins pourront me surveiller le plus régulièrement possible. Ça me rappelle quand Théo était à l'hôpital...

 

19h : je n'ai plus faim, je pense que c'est psychologique, je n'arrive pas à manger pendant qu'elle me pose la perfusion de chimio. Du coup j'attends un peu et je mange l'entrée et le dessert et je laisse mon assiette...

 

20h : c'était psychologique, là ça va mieux, je ne me sens plus barbouillée. Je vais aller lire un peu en attendant Koh Lanta. Mais voici d'abord un aperçu de mon "matos", vous allez voir je suis super bien équipée :

 

Mon "matos"

  

- suite au prochain épisode -

Chambre implantable et autres histoires de catheter...

Je suis depuis le 3 septembre l'heureuse propriétaire d'une chambre implantable ou CIP. La chambre implantable ou chambre à cathéter implantable (CCI) est un réservoir d’accès vasculaire central, implanté sous la peau, pour l'injection de médicaments.

 

 

 

 Elle possède plusieurs objectifs :

 

Accès répété au système vasculaire.

Réalisation de traitement ambulatoire.

Augmenter le confort du patient.

Réduire le risque infectieux.

Préserver le capital veineux.

 

Dans mon cas, la chambre implantable n'est pas une révolution, je vous explique... cela faisait un moment que je sentais que le petit boîtier "bougeait" ou plutôt s'était déplacé, je le signale à mon infirmière à domicile, à mon médecin traitant, puis à mon hémato mais personne ne s'est trop formalisé...

 

Du coup hier quand il a fallu me brancher la tubulure pour m'hyper-hydrater, et bien on s'est rendu compte que ma chambre implantable était inutilisable, le boîtier avait vrillé et s'était retourné... et qui avait prévenu tout le monde depuis le début ?? C'est Bibi !!! Et qui l'a écouté et prise au sérieux ? Personne ...

 

 Du coup en attendant qu'on me pose le cathéter central à 12h aujourd'hui (au niveau du cou) on m'a posé ce qu'on appelle une voie périphérique (voir photo) sur la main droite. Eh bien au niveau du dessus de la main ça fait hyper mal, et pourtant je ne suis pas douillette !! Et c'est loin d'être pratique, surtout quand on est droitière !

  

 

 

 Suite au prochain épisode, je vous raconterai ma pose de cathé

Le jour du départ

Aujourd'hui 13 décembre 2012, grand départ pour le service d'hématologie de l'hôpital de Besançon qui va devenir ma nouvelle maison pour minimum 5 semaines...

 

Départ 15h30 en taxi... la suite je vous la raconterai ce soir en arrivant !

17h : j'arrive dans ma nouvelle maison et fais connaissance de mes nouveaux voisins ...

Mes nouveaux compagnons de jeu

 

J'ai le cafard ... Déjà ! Je ne pensais pas que ça me ferait ça mais oui j'ai versé ma petite larme en partant :-( 

Les visites

Je ne sais pas encore dans quel état je vais être mais pendant ma première chimio, j'ai toujours eu plaisir à recevoir du monde. Alors si le fait d'être déguisé en chirurgien/cosmonaute ne vous rebute pas trop, je serais heureuse de vous accueillir dans mon humble demeure provisoire...

 

Un petit aperçu de votre futur déguisement si vous voulez venir :

 

Un mini visiteur !

Bon c'est en miniature et il faut ajouter à cela un joli petit masque et une paire de gants !!!

Mais si je suis en forme je serais très heureuse de vous voir, seul impératif, me prévenir à l'avance car je fais un "planning de visites" et je privilégie ma famille évidemment (généralement Nico vient le samedi)...

Vous pouvez me téléphoner au 06.99.07.71.42 ou m'envoyer un petit mail : drode.julia@orange.fr

 

Les progrès de la science

Je me suis toujours dit qu'avec les progrès de la médecine, de la science, on avait beaucoup de positif mais pas toujours, je m'explique... par rapport au métier que je fais, je suis amenée à côtoyer beaucoup de jeunes qui ont eu un problème au moment de leur naissance et qui ont été "sauvés" de justesse, engendrant ainsi beaucoup de soucis derrière et de tracas pour leurs parents. On réanime parfois des bébés en créant des conséquences irréversibles, pas facile à gérer pour la famille.

 

Dans le temps, la médecine n'étant pas aussi perfectionnée, on ne sauvait pas ces bébés (c'est peut-être pire vous allez dire) mais je pense que du coup il y avait beaucoup moins d'enfants avec des problèmes moteurs, mentaux, etc...

 

J'ai depuis un peu retourné ma veste car si il n'y avait pas eu la médecine et toutes les recherches scientifiques, je ne serais plus là ! En effet la leucémie dont je souffre ne peut être traitée (allez, "guérie" soyons positifs) qu'à l'aide d'une greffe de moelle et si elle n'avait pas été dépistée à temps, je ne serais pas là pour vous écrire, alors MERCI LA MÉDECINE MODERNE !!!

 

Je me souviens qu'au début de la maladie, en arrivant à Besançon, j'avais demandé à mon médecin référent si il savait d'où pouvait venir la leucémie et il m'avait répondu :

"On ne peut pas vous dire d'où vient votre leucémie, en France et dans le Monde on préfère consacrer les recherches à trouver des remèdes qu'à chercher d'où viennent les maladies"

 J'ai trouvé ça un peu léger, surtout que si on cherche d'où viennent les maladies, on pourrait peut-être plus les éviter mais avec du recul je me dis qu'il avait raison, mieux vaut passer son temps à trouver des remèdes pour une maladie, que son origine.

_______________________

 

Si vous regardez les informations, vous ne pourrez pas passer à côté de la dernière information sur la leucémie : une petite américaine a été guérie de sa leucémie grâce au VIH (virus du SIDA) :

 

http://pourquoi-docteur.nouvelobs.com/Une-petite-fille-atteinte-de-leucemie-sauvee-grace-au-virus-du-sida-1673.html

 

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/12/11/19556-virus-sida-modifie-peut-guerir-leucemie

 

 

Autre information, en Allemagne cette fois : un homme séropositif atteint d'une leucémie a pu être guéri du virus du SIDA grâce à une greffe de moelle un peu spécifique

 

Version courte

 

 

Version longue

 

 

Alors oui, je revois mon jugement sur les progrès de la médecine...

 

Il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis !!!