jeudi 23 août 2012

Les traitements

Le traitement d'une LAL (Leucémie Aiguë Lymphoblastique) est long et parfois pénible, pendant cette période un cathéter peut être implanté, c’est-à-dire un tuyau souple et fin qui est relié à une veine importante afin de faciliter l’administration du traitement ainsi que les prises de sang mais surtout pour préserver les petites veines qui peuvent être abîmées par le produit de chimiothérapie.

Le cathéter peut être à émergence cutanée, la partie apparente étant munie d’un embout, ou se terminer par un petit boîtier qui est entièrement placé sous la peau. La pose du cathéter est réalisée au cours d’une petite intervention, le plus souvent sous anesthésie locale. Un traitement par corticostéroïde est administré durant cette période.

A terme, une pose de chambre implantable (CIP) pourra être envisagée car il s'agit d'un boîtier sous la peau et sans partie apparente, cela a un intérêt pour le retour à la maison. Vous le verrez dans un prochain post puisque j'ai une CIP.


Le traitement comporte plusieurs phases :

L’induction : Ce traitement, qui nécessite un mois d’hospitalisation, voire plus, repose sur l’administration d’une chimiothérapie dont l’objectif est d’obtenir une rémission, c’est-à-dire la disparition des signes de la maladie : les lymphoblastes ne sont plus détectables dans la moelle osseuse et le sang, l’insuffisance médullaire est corrigée. Cependant, les médecins savent, grâce à des techniques de biologie moléculaire, qu’un petit nombre de cellules anormales persistent à ce stade. Ils parlent de maladie résiduelle. D’autres étapes de traitement sont ainsi nécessaires.


La consolidation : Elle comporte des chimiothérapies administrées sur plusieurs jours et de façon répétée, afin de prévenir la survenue d’une rechute. Ensuite, en fonction de l’efficacité du traitement d’induction, des caractéristiques de la maladie et de l’âge du patient, il peut lui être proposé une greffe de cellules souches hématopoïétiques (allogreffe). Celle-ci est réalisée à partir d’un donneur compatible identifié parmi la famille du patient ou au sein d’un fichier de donneurs. Les cellules souches sont des cellules de la moelle osseuse (qui sont également présentes dans le sang placentaire) à partir desquelles sont produites toutes les cellules sanguines.


L’entretien : Ce traitement concerne les patients pour lesquels une greffe n’est pas envisagée. Il s’agit d’une chimiothérapie, essentiellement par voie orale, prise durant environ deux ans.


La prévention de l’atteinte neuro-méningée : se déroule en parallèle aux traitements d’induction et de consolidation, et vise à traiter l’éventuel passage des lymphoblastes dans le liquide céphalo-rachidien. Elle nécessite plusieurs ponctions lombaires afin d’injecter des doses de chimiothérapie, ainsi que le plus souvent une radiothérapie du crâne.


La surveillance : Une fois l’ensemble des traitements terminé, une surveillance est indispensable. Elle nécessite des consultations régulières avec le médecin hématologue pour détecter une possible rechute et les éventuelles complications tardives des traitements. Une numération formule sanguine et un myélogramme de contrôle doivent également être réalisés à intervalle régulier dans un premier temps, puis de façon plus espacée.


Une leucémie aiguë est loin d’être une maladie au pronostic « désespéré », la guérison peut être obtenue lorsque la rémission se prolonge au-delà de quelques années.


Dans mon cas, j'ai suivi le traitement d'induction, de consolidation et j'avais commencé le traitement d'entretien en attendant un éventuel donneur pour une greffe. J'ai également eu plusieurs ponctions lombaires en précaution même si il n'y a jamais eu d'atteintes méningées.

mercredi 22 août 2012

Qu'est-ce que la leucémie aiguë lymphoblastique ?

Le terme « leucémie » signifie que sont présentes dans votre sang des cellules anormales provenant de la moelle osseuse, c’est-à-dire le tissu contenu dans les os où sont produites toutes les cellules du sang (à ne pas confondre avec la moelle épinière qui appartient au système nerveux).

Le terme « lymphoblastique » se rapporte aux cellules impliquées dans la maladie, les lymphoblastes. A l’état normal, ces cellules participent aux défenses de l’organisme.

Le terme « aiguë » signifie que la maladie s’installe rapidement : quelques jours ou quelques semaines à peine se déroulent entre les premiers symptômes et le diagnostic. Le traitement est entrepris dans les jours, voire les heures, qui suivent ce dernier.

La leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) est de nature cancéreuse. Elle est liée à la multiplication incontrôlée de lymphoblastes qui envahissent la moelle osseuse. Celle-ci ne peut alors plus fonctionner correctement et, notamment, assurer la production des cellules sanguines normales. On parle alors d’insuffisance médullaire.

Les conséquences sont la survenue d’une anémie (diminution des globules rouges et de l’hémoglobine) qui entraîne fatigue, pâleur, essoufflement et palpitations. En raison de la baisse d’autres globules blancs appelés polynucléaires neutrophiles (neutropénie), l’organisme est plus sensible aux infections, notamment pulmonaires. Enfin, le moindre nombre des plaquettes (thrombopénie) peut provoquer des saignements, en particulier au niveau des muqueuses (saignements de nez, des gencives) et de la peau (hématomes ou « bleus » au moindre choc).

L’accumulation des lymphoblastes peut provoquer d’autres troubles : douleurs osseuses, augmentation de la taille des ganglions et de la rate. Dans de rares cas, les lymphoblastes passent dans le liquide céphalo-rachidien, qui est situé dans la boîte crânienne et le long de la colonne vertébrale, pouvant entraîner une atteinte des nerfs ou des méninges (ce qui n'a pas été mon cas).

La LAL est une maladie rare puisque l’on compte moins de 300 nouveaux cas chaque année en France. Les causes en sont à l’heure actuelle inconnues ; ni les microbes, ni l’environnement ou les événements de la vie ne sont généralement en cause. Elle n’est ni contagieuse, ni transmissible et n’est pas héréditaire. Cette forme de leucémie peut survenir à tout âge, chez le nourrisson comme chez la personne âgée.

De plus, je suis atteinte d'une LAL Ph+ ce qui signifie que cette leucémie a le chromosome Philadelphie. Si je reprend les chiffres énoncés par Loïc sur son blog où il parle de sa maladie (
http://www.carnetsdeseattle.fr/2012/08/2000.html), il y a 2000 personnes qui ont (ou ont eu) ce type de leucémie. Soit une par an !




"Les leucémies en général sont déjà relativement rares comme maladies (1 sur 100.000), comparé à des pathologies comme le cancer du sein où le taux doit être dans les 1 sur 1500"

"Il y a une leucémie de ce type pour 3 millions de personnes"

Comme dirait ma mère, j'aime faire dans l'original, mais promis après je me tiens à carreau et j'essaye de ne plus faire parler de moi !



mercredi 15 août 2012

Hémato Soins intensifs

Jeudi 9 août 2012 :


Je découvre ce service qui va devenir ma nouvelle maison pendant environ 4 semaines, l'équipe est vraiment super sympa et je me sens beaucoup plus en confiance que dans le précédent service.

Lundi 13 août 2012 :

Mon traitement va être composé d'une perfusion de chimiothérapie (Vincristine) une fois par semaine et une chimiothérapie par voie orale (cachets de Glivec) tous les jours. J'ai halluciné quand j'ai vu le prix des cachets de Glivec : 1 175,41 € la boîte pour une semaine !!!

Mes pépites d'or

Mercredi 15 août 2012 :

J'ai le droit à une permission de deux jours. Je décide de rentrer chez mes parents pour me faire chouchouter un peu et j'en profite pour manger une pizza , c'est con mais ça me manquait !!!

Ma permission ne dure que 2 jours et je retourne dans ma chambre stérile...

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Les jours se suivent et se ressemblent beaucoup... je dors énormément, j'ai quasiment toujours de la visite (merci à Nico, mes parents, ma tite soeur, mon beau-frère, Delphine Varda, Mag, Sophie, Julien et Caro, mes p'tits jeunes du Burkina, j'en oublie...).

 
Mon petit monstre en visite !
 



samedi 4 août 2012

Hémato Sud à Besançon

Samedi 4 août 2012 :


J'arrive dans le service d'Hémato Sud à Besançon et je me retrouve pour le moment seule dans une chambre double, je suis plutôt contente d'être seule car je peux téléphoner sans déranger personne.

En effet je suis en permanence en train de donner des nouvelles à droite à gauche car beaucoup de personnes s'inquiète de mon état ... d'autres en profitent pour se faire mousser en donnant des nouvelles et en narguant les autres d'avoir des infos toutes fraîches !

On peut dire que cette sal***** de maladie m'aura fait ouvrir les yeux sur certaines personnes.


Dimanche 5 août 2012 :

Je rencontre mon médecin référent le Docteur Etienne D. surnommé le "docteur Mamour" par mes deux coupines qui se reconnaîtront...

Il me détaille un peu plus la maladie, il s'agit d'une leucémie aiguë lymphoblastique et décide directement de me torturer en m'annonçant qu'il va me faire une ponction lombaire.

Après 7 tentatives infructueuses, il décide de recommencer le lendemain...


Lundi 6 août 2012 :

Une interne du service est chargée de réessayer la ponction, est-ce parce que c'est une femme, mais il y arrive du premier coup ... je ressens juste un petit picotement. Puis je reste 3 heures couchées pour éviter les maux de crâne (que j'ai eu quand même cette fois là).

Durant tout mon traitement il était prévu que j'ai 6 ponctions, ces ponctions permettaient d'une part de prélever du liquide céphalo-rachidien mais aussi de pouvoir injecter une dose de chimiothérapie dans les méninges. En effet les méninges sont une zone "sanctuaire" où les perfusions de chimiothérapie n'auraient pas fait effet, du coup la ponction permet d'y accéder.

 Mon schtroumpf en visite


Jeudi 9 août 2012 :


Je suis transférée dans le service de soins intensifs d'hématologie. Il était temps car j'avais eu la joie de récupérer une super voisine de chambre... j'ai eu énormément de mal à la supporter et j'ai finalement été très contente de passer en chambre stérile, toute seule !

vendredi 3 août 2012

Hospitalisation à Belfort

Jeudi 2 août 2012 :


Je passe la fin de la nuit dans une chambre d'hôpital à Belfort dans le service des maladies infectieuses puisqu'il n'y avait plus de place ailleurs. Les infirmières et médecins sont tous très (trop) sympas avec moi, j'aurais presque la sensation qu'ils en savent plus que ce qu'ils m'ont dit ...

L'hématologue arrive, je suis toute seule, et là il m'annonce le diagnostic que l'on connaît tous : leucémie aiguë. Aiguë car elle est survenue brusquement et doit être traitée tout de suite (différente du coup des leucémies chroniques). Il me parle de "leucémie infantile", du fait que je vais devoir aller sur Besançon, sauf si je connais un autre endroit... oui bien sûr j'ai déjà eu 3 leucémies, je suis une spécialiste dans ce domaine ;)

Là forcément je fond en larmes, je préviens Nico (qui bizarrement le prend mieux que quand j'ai parlé de leucémie la veille). J'hésite à appeler mes parents, mais finalement je le fais et évidemment ils décident de revenir de leurs vacances...

Vendredi 3 août 2012 :

J'ai plusieurs infos concernant mon transfert à Besançon, un coup c'est un jour, un coup c'est un autre jour, moralité, cela ne sert à rien de prévoir par rapport à ce qu'on nous dit, autant attendre que cela nous arrive...

Pose d'un catheter (voie centrale) prévu le matin. D'après ce que j'ai compris, le catheter va protéger les veines qui peuvent être abîmées par les divers produits qu'on va m'injecter...
Je pars de ma chambre vers 9h et je ne reviens qu'à 15 heures (les joies de l'hôpital), catheter posé je reçois des perfusions de corticoïdes afin de calmer les douleurs et de réduire les tumeurs qui sont dans les ganglions.

Samedi 4 août 2012 :
Transfert à Besançon en ambulance. Je découvre le service d'Hémato Sud de l'hôpital Minjoz à Besançon.

mercredi 1 août 2012

Retour à la maison

Nous retournons à la maison avec quelques cachets pour la douleur et l'hématologue m'assure qu'il me téléphonera dès qu'il a les résultats.

Nous décidons d'emmener Théo chez les parents de Nicolas car je ne me sens pas capable de m'en occuper le lendemain. Nico part donc en Haute-Saône et Astrid ma fidèle copine vient me tenir compagnie.

J'appelle alors Jean mon "collègue" du Burkina pour lui annoncer la mauvaise nouvelle, il décide de venir le soir même ... j'ai vraiment vraiment les boules de ne pas pouvoir partir. Je lui dis que si ça se trouve j'irais mieux le lundi mais au fond de moi je sais que je ne pourrais pas partir !

Nico revient et je décide d'aller me coucher, j'ai toujours aussi mal et même avec un bon bain et des cachets, la douleur ne part pas...

Dans la nuit de mercredi à jeudi j'ai tellement mal que Nico décide de me ramener à l'hôpital. Devant l'intensité des douleurs et mes analyses de sang, l'interne de garde décide de m'hospitaliser dans le premier service ayant de la place : les maladies infectieuses.

L'annonce à la famille

Nous sommes toujours le mercredi 1er août, après le myelogramme les médecins m'autorisent à rentrer à la maison car je n'aurais les résultats des examens que le lendemain ou le surlendemain...

J'appelle donc Nico (qui entre temps est allé chercher Théo) pour qu'il vienne me chercher. Je dois donc lui annoncer les éventualités...

Arrivée dans la voiture, je reçois un sms de ma mère qui prend des nouvelles. Je décide de parler déjà à Nicolas puis de rappeler ma mère. Impossible de parler des diverses possibilités sans me mettre à pleurer, je suis inquiète et en plus j'ai les nerfs de devoir annuler mon voyage au Burkina...

Je culpabilise aussi d'inquiéter tout le monde, j'ai peur que mes parents écourtent leurs vacances alors qu'ils viennent de partir...

Les premiers symptômes

J'ai longtemps cherché par quoi j'allais commencer et puis je me suis dit que tout simplement j'allais déjà expliquer ce qui s'était passé depuis le début...

Mercredi 1er août 2012 :

Dans la nuit de mardi à mercredi je suis prise d'atroce douleurs semblables à celles que j'avais eu pour mes calculs rénaux au mois de mai. Je serre les dents et me dis qu'il faut patienter jusqu'au matin puisque le médecin n'ouvre qu'à 8 heures.

Il est 6 heures je ne tiens plus, on appelle nos voisins pour venir garder Théo et Nico m'emmène aux urgences de l'hôpital de Belfort. En même temps il faut mieux consulter le plus rapidement possible car je pars le lundi 6 août pour le Burkina Faso...

7 heures - nous avons de la chance il n'y a pas grand monde aux urgences et je suis tout de suite pris en charge mais Nicolas ne peut pas venir avec moi et reste en salle d'attente. Je leur décris la douleur, leur explique que cela ressemble aux coliques néphrétiques que j'avais déjà eu en mai et en juin.

8 heures - prise de sang et analyses d'urine, j'attends encore...

10 heures - on me refait des examens sanguins, on me pose plein de questions et on me dit qu'il faut faire un scanner. Je rencontre Marius Moldovan, l'hématologue de l'hôpital de Belfort, il me bombarde de questions...

13 heures - toujours pas de nouvelles, j'ai réussi à voir un petit peu Nicolas qui est finalement reparti car il ne pouvait pas rester avec moi. J'ai un peu le cafard car les médecins me font plus ou moins comprendre que je ne pourrais pas partir pour le Burkina ...

15 heures - je n'ai rien dans le ventre, personne ne propose que je mange ou boive un peu, vive les urgences ! Je passe enfin mon scanner grâce à deux brancardiers qui m'ont vu attendre depuis le matin. Ils m'emmènent donc au scanner et me font passer dans la foulée...
Arrivée au scanner, l'infirmière appelle le médecin des urgences et là je me dis qu'il y a forcément quelque chose.

19 heures - après quelques heures d'attente je revois l'hématologue de l'hôpital qui m'explique qu'ils ont trouvé des grosseurs vers des nerfs dans le bas de mon dos et que mes analyses de sang montrent que j'ai une maladie du sang. Maladie de Lyme, leucémie, il faut me faire un myelogramme pour savoir...

Le myelograme est un examen qui consiste prélever de la moelle osseuse sur la partie haute du sternum ou au niveau de la crête iliaque, à l'aide d'une fine aiguille à ponction. Une petite quantité de moelle est aspirée, et l'aiguille est aussitôt retirée. Le prélèvement est alors rapidement réparti sur des lames pour réaliser des frottis qui seront ensuite colorés et observés au microscope.

Leucémie, le mot est lancé... à ce moment là je n'ai pas encore le diagnostic exact étant donné que les prélèvements doivent partir sur Besançon mais déjà je sens que je ne vais pas passer les vacances dont j'ai toujours rêvé...

Bienvenue

Bonjour à tous, à vous qui parcourez mon blog.

J'ai fait en sorte que mon blog reste confidentiel car je ne souhaite pas "raconter ma vie" à tout le monde. Je vous demande donc de ne pas divulguer ces informations à tout le monde car depuis l'annonce de ma maladie, des gens en ont profité pour se faire mousser en donnant de mes nouvelles.


Côté pratique, plus besoin d'être invité car vous pouvez maintenant directement aller sur l'adresse : http://laljulia.blogspot.com/ sans invitation.

Par contre je vous demande de ne pas transmettre l'adresse du site à un tiers sans m'en avoir parlé.

De plus en bas à droite des messages, vous pouvez désormais saisir votre adresse mail pour recevoir une notification quand un nouvel article est publié.

Merci à vous ! Bonne lecture !

29 juillet 2012, je pense que
j'étais déjà malade, mais je
ne le savais pas encore...